Hola... Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible. Estoy ligada a ti para toda la vida. Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente. Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera. Puedo hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo.
Recuerdas cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio. ¡Prueba a pasarlo bien ahora! También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado. Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frío o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido. Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas.
Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme.
He sabido que has ido a ver al médico y que no puedes quitarme de encima. Me hago un hartón de reír. Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva. Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con lo dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa. Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días.
Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo que querías decir. Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado... El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia. Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana.
Recuerdas cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio. ¡Prueba a pasarlo bien ahora! También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado. Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frío o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido. Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas.
Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme.
He sabido que has ido a ver al médico y que no puedes quitarme de encima. Me hago un hartón de reír. Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva. Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con lo dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa. Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días.
Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo que querías decir. Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado... El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia. Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana.
13 comentaris:
Sin duda es una mala compañera, quien decide siempre el cuando y sin avisar debes estar bien o no. Como no puedes separarte de ella al menos que familia, compañeros y amigos sean tus aliados, por que ella se equivoca hay algo que puede controlarla y ganar esa batalla y es la COMPRENSION.
No estas sola y quéjate cuanto quieras porque tienes derecho a ello, tienes toda mi comprensión para lo que quieras.
Besos
Es una cruda realidad,la madre de mi cuñada tiene fibromialgia y todos dicen que es medio loca,depresiva,enferma de la cabeza,se burlan de ella,yo la comprendo porque en los blogs conocí un par de amigas que la sufren y me cuentan como es,aprendí a comprender,por lo que me duele cuando veo la estupidez de los demás,acaso que creen? que una persona puede estar todo el tiempo inventando semejante mal estar,en el caso de la suegra de mi hermano cuando ella se encuentra bien es muy activa y por eso los demás dicen que inventa el mal estar,es una enfermedad muy dificil y las personas que cada día estamos más acostumbradas a no escuchar,no contener,no dar afecto,pues dejamos solo al que sufre,claro no es divertido! ojalá un día todos los que la sufren puedan recibir la comporensión y el respeto de los demás.
Un abrazo y buen fin de semana!
Gracias amigas, Salegna,Hada Isol, he encontrado más comprensión en mis amigas y amigos cibernéticos que en algunas amistades.
Gracias por vuestro apoyo y espero que durante mucho tiempo sigamos en contacto, al menos por este medio que tan buenos amigos me ha dado.
Un beso para cada una de vosotras.
un pokito largooooooo
pero ueooo.....
da igual..!
valee
pero a estao bn!!
mu bn
un poko largo
pero algo royooooooooooo!!:@
Te entiendo tocaya y sé cómo te sientes cuando nadie te comprende y lo que es peor ni siquiera te creen, seguro que piesan que finges dolores porque no quieres trabajar.........bueno no estás sola yo sí te creo y sé lo que sufres, menos mal que la Industria Farmaceútica etá ahí para ayudar a mitigar los dolores.Besicos.charo
La verdad es que te explicas bien.
Mi querida amiga,
S´´e lo que es esta enfermedad y verdaderamente hay gente que no la entiende, no esta bien informada.
Ojala ellos nunca la sufran, pues es algo que no se desea a nadie, pero por favor, un poco de comprension.
Animo, amiga, un besito
Hola Charo¡
Es posible que quien mas lo entienda, aun sin sufrirlo sea yo.
De todos los efectos secundarios que comporta el haber pasado por dos transplante de médula, quimio y demas, queda un cansancio brutal.
Casi nadie entiende que el simple hecho de andar algo mas de la cuenta, se acumula tanto dolor que se necesitan varios dias para superarlo.
-Tienes que contar que tambien te haces mayor- Te dicen.
Si me lo permites, dejame que me lleve tu escrito, y lo pondré en mi blog, haciendo constar tu nombre.
Si pudiera molestarte dímelo que lo retiraré enseguida.
Una abraçada.
Felipe, gracias, pero espero que también me comprendas.
Besos
Mariaisabel, ojala que los que no lo entienden no la sufran nunca, aunque solo que la tuviesen un día se darían cuenta que no nos quejamos por vicio, ya se sabe que mucha gente no le importa aquello que desconoce.
Besos
No me molesta que lo pongas en tu blog, al contrario cuanta mas difusión se le haga mejor, cuanto más nos quejemos mas caso nos harán.
Besos
AMIGA,yo tengo treinta años y soy una de las amigas de Isol.Creo que la fibromialgia me acompaña desde que nací,no recuerdo mi vida sin dolor ni cansancio,porsupuesto con los años y depsues de los hijos que tuve fue cada vez peor,toque fondo esos días que no podia levantarme,ni cocinar a mis hijos,ni levantar a mi bebé,no poder cortarte la carne del plato,ni mucho menos para cocinarla,días de no poder peinar a mi hija,en fin,viví lo peor,pero me levanté y luché y aprendí a luchar cada día contra ese dolor,cuanto más me duele más trato de ser feliz y muchas veces lo consigo.Hoy mi mejor remedio es ignorarla,cada día no pensar en ella,el diagnóstico de mi hijo me ayudo a olvidarme de mi misma y de mi amiga la fm,por eso cuando ella me gana solo duermo o trato de hacerlo hasta artarme y luego me levanto y me vuelvo a olvidar que ella está ahi.Cuanto más piensas en ella más te domina,descubrí que la enfermedad será cronica y fuerte pero que mi es espritu lo es aun más.Mi esprítu la vence todos los días.
Me alegra haberte leido porque hace tiempo no recordaba esta palabra y recordarla me hace sentir que en mi batalla la que está ganando soy Yo y no ella,aunque me duela todo y toda mi familia duerma y yo no pueda conciliar el sueño,aunque al levantarme mis riñones me duelan tanto que no pueda caminar a causa de tanta inflamación,aunque cada dos por tres termino en una guardia,la batalla la estoy ganando cada día de mi vida.TE invito a que pases por el blog de mi hijo NAchito,y descubras como mi niño me hace ganar cada día esta batalla.
Un Gran Abrazo y te deseo toda la fuerza que necesitas para seguir con esta lucha.
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